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Article N°17318

Histoire d’amour...


Il y a des histoires banales, il y a des histoires comme les autres et puis il y a notre histoire celle que l’on vit, que l’on écrit ou que l’on subit.

Et il y a mon histoire…
Une belle histoire d’amour, la vraie, la pure, celle qui nous fait dire que c’est notre âme sœur qui partage notre vie. De ce bel amour naît des envies de construction de projet de vie, un enfant.

 

Le jour où enfin le projet se concrétise, cet amour est heureux complice tout le monde baigne dans le bonheur.

Au fil des semaines, mon ventre s’arrondissait et je sentais au fond de moi cette chose étrange, une incompréhension la plus totale, ça ne va pas. J’alertais les professionnels de santé qui me suivaient, ils me prenaient de haut. A ce moment là, je le dis et le redis, il y un soucis et je ne savais pas dire quoi.

Le temps passe et me voilà à trois semaines du terme…

Il est arrivé, le 4 février 2013, Robin.

Dès que l‘on me le pose sur mon ventre, j’ai vu comme toutes les mamans de la terre le plus bel être au monde, il était très joufflu, il était parfait. L’espace d’une seconde, Robin a ouvert un œil et là j’ai vu, j’ai vu que mon enfant, notre enfant a un regard différent. Il a le regard d’un enfant trisomique…

Les professionnels de santé ont mit deux jours pour nous dire leurs doutes, deux jours remplis de joie et de bonheur extrême au rythme des visites et du bonheur partagé.

L’annonce… ce moment où tout bascule… ce moment où un pédiatre rentre dans la chambre et où les mots graves et lourds sortent de sa bouche : « votre enfant laisse présager une anomalie chromosomique ». Dans ma tête, au plus profond de moi, le savais. J’ai serré mon bébé dans mes bras, j’ai pleuré, l’espace d’un instant j’ai réalisé, je le sais, ma vie qui est unique parce que c’est la mienne va être différente de celle des autres parents car mon enfant est différent ! Il faut encore attendre, le résultat des analyses, le caryotype…

Le cœur rempli de désespoir, d’incompréhension, on a cherché, on a trouvé une pédiatre spécialisée qui a bien voulu nous recevoir en urgence, elle l’a observé, l’a manipulé, l’a touché puis s’est retournée vers nous et nous a expliqué que pour elle c’était bien une trisomie 21, il n’en a pas tous les signes mais sa peau, ses pieds, ses yeux bridés qui ne s’ouvraient pas. Il faut encore attendre le caryotype, Robin est à 7 jours de vie… A ce moment là je refuse, le repousse de tout mon être, je le donne à son père et je sors de ce cabinet où d’un coup les murs me semble si oppressants.

J’ai du mal à me raisonner mais il faut faire face, ce n’est pas un enfant, c’est mon enfant. Alors je suis rentrée, les murs toujours aussi oppressants, j’ai pris mon petit homme dans les bras et je lui ai demandé pardon !

L’attente qui a suivi fut longue puis est arrivé le jour de la Saint Valentin, nous décidons malgré mes pleurs et mon désespoir de nous rendre au restaurant le midi, une véritable expédition ! Nous commandons, nous sommes servit et là le téléphone sonne… c’est la pédiatre…. c’est le coup de grâce c’est vérifié. c’est une trisomie 21 libre entière et homogène ! Je me suis effondrée… A cet instant, on part, on se serre fort, on partage avec les membres de notre famille qui attendent eux aussi le résultat.

Avant cet appel, je savais sans savoir, je ne connaissait pas ce syndrome, le syndrome de down.

Je savais ce que cela pouvait impliquer mais je ne connaissait pas. Les premier mots de professionnels de santé ont été, « tout ce joue avant ses trois ans il faut le stimuler au maximum » mais moi j’étais à bout de souffle en plein deuil, le deuil de cet enfant idéal. L’inconnue de ce petit être, l’inconnue de ma capacité à agir pour lui sans oublier sa fratrie !

Les mois qui ont suivit, ont été des mois de vide, je fonctionnais incapable de vivre autre chose que ma peine six longs mois à passer mes journées avec mon bébé sur moi, des journées à l’embrasser, comme me dire que même si je suis aujourd’hui incapable de l’aimer comme il est, je vais lui donner ce que je peux. Et puis un jour, ma belle-sœur a parlé à une photographe de notre histoire. Cette histoire que l’on peut croire exceptionnelle est bien plus banale que l’on peut le penser. La photographe en question a été touché et ni une ni deux a voulu nous offrir des souvenirs exceptionnels. C’est avec beaucoup d’appréhension (pour moi) que nous nous sommes rendus avec son Papa à cette séance, je ne savais pas encore qu’elle allait changer ma vie.

Quelques jours plus tard, visionnage… pour moi, ce fut la rencontre avec Robin, j’ai vu les yeux plein de larmes enfin mon enfant, lui. Je n’ai plus vu, la différence, les yeux bridés, j’ai vu mon bébé tout simplement.

 

J’ai pris les choses en main, pas à pas, j’ai cherché, j’ai lu, je chante. Je me suis rendue compte que je vivais des moments exceptionnel à la hauteur de la volonté de Robin qui ne cherchait qu’a me faire plaisir. J’ai lu qu’il marchera très tard, qu’il va avoir du mal à parler, que les apprentissages de base vont être long à acquérir… Et puis en restant attentive à lui, je me suis rendu compte qu’il fallait que je m’adapte, je suis de nouveau une maman d’un premier enfant, je dois balayer mes repères mes habitudes.

J’ai décidé d’introduire une langue étrangère car là, j’arrivais à avoir toute l’attention de mon petit cœur. Il a fallu en parallèle commencer les soins de kinésithérapie. J’ai trouvé non sans mal un cabinet qui accepte de suivre Robin. Le thérapeute qui l’a pris en charge est argentin, rempli de bonne volonté il a utilisé des méthodes qui lui ont permit de mettre en place, des réflexes pour anticiper la marche, le positionnement assit. Mon petit homme est tellement volontaire que j’ai été admirative de tous ses efforts. Le kiné a fait en sorte que je sois impliqué, il m’a formé au fur et à mesure, j’ai appliqué de façon rigoureuse les méthodes qu’il m’a transmit. Je lui ai demandé de parler dans sa langue natale à Robin, chose fantastique il semblait comprendre. C’est à force de massages, de stimulations que comme les autres enfants de son age Robin est arrivé à s’asseoir, il a fait son premier pas à quinze mois puis s’est lâché vers deux ans, quand je revois les vidéos je suis tellement fière de voir ce que je suis arrivée à lui transmettre. Je ne cache pas que ces instants sont rythmés de grand désespoir car souvent l’impression que son évolution stagne ! Avec un peu de recul, je sais qu’il observe sagement avant de mettre en pratique par mimétisme ce que nous lui apprenons.

Il s’en est suivi d’autres combats, trouver une orthophoniste qui accepte de le suivre m’a pris plusieurs semaines, quand enfin il y eu la rencontre avec une personne jeune et pleine d’envie nous aider à le faire évoluer. Nous avons appris différentes méthodes à base de signes, tout d’abord pour lui faciliter plus tard l’apprentissage de la lecture et de l’écriture puis la langue des signe française qui nous permet de mieux communiquer avec lui et il arrive désormais à faire des phrases courtes.

 

Il va avoir quatre ans, il va à l’école du village, il grandit comme les autres, il fait des bêtises comme les autres, son regard est rempli d’espièglerie comme les autres… En fait, il est ce qu’il est, c’est Robin mon petit homme...

 

Le chemin est long fastidieux, il est rempli de démarches administratives lourdes, de petites et de grandes batailles, de répétitions, de pleurs et de rires. Le plus dur c’est le regard des autres celui dont lui ne se rend pas compte. Le plus dur c’est de garder une famille unie face à toutes ses marches qui sont de plus en plus hautes, de ne jamais baisser les bras et de garder le sourire en toute circonstance.

 

Il ne faut pas s’oublier dans ce grand tourbillon. Nous avons chacun le notre mais il faut savoir le partager, laisser rentrer dans nos vies des personnes bienveillantes qui peuvent nous aider à relativiser, dans les différentes démarches surtout quand on refuse le système (quand on le trouve ce qui est notre cas pas forcément adapté).


Laure SOLE

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